Câmaras Municipais do Alto Tietê se mobilizaram para apoiar a equidade no fornecimento da medicação burosumabe pelo SUS. A medicação, de alto custo, é indicada para o tratamento do raquitismo hipofosfatêmico, doença rara mais conhecida como XLH e que afeta a formação dos ossos desde a primeira infância.

Na última semana, a Câmara de Jacareí, por meio do presidente Paulinho do Esporte, aprovou a Moção de Apoio à causa. O documento foi encaminhado ao Ministério da Saúde, à Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde) e à Comissão de Direitos Humanos no Senado Federal – a presidente, senadora Damares Alves, também é parceira da causa.

Biritiba Mirim também registrou na última semana a aprovação de Moção de Apoio à garantia de tratamento aos pacientes adultos com XLH – o documento é assinado pelo vereador Marcos Paulo de Almeida.

Outro exemplo é a Câmara de Arujá, que nesta semana enviou à Comissão de Direitos Humanos do Senado o manifesto assinado pela presidente da Casa, vereadora Professora Cris. “Apoiamos a causa e a equidade no acesso ao tratamento SUS. É fundamental que pacientes, ao atingirem a maioridade e iniciarem a vida profissional, tenham condições de se locomover, trabalhar e viver sem dores”, afirmou a presidente.

Ainda nesta terça-feira (13/05), a Câmara de Suzano aprovou a sua Moção de Apoio aos pacientes com XLH. O manifesto é de autoria do vereador Denis, Filho do Pedrinho do Mercado, atuante nas causas ligadas à saúde e bem estar.

Nos próximos dias, novas moções deverão ser aprovadas no Alto Tietê, a exemplo de Mogi das Cruzes e Poá – os documentos são de autoria, respectivamente, dos vereador Bigêmeos e Saulo Dentista. Outras cidades já manifestaram apoio à causa: Guararema, Ferraz de Vasconcelos e Salesópolis.

“É fundamental que todos se unam nesta causa. Não podemos aceitar que uma medicação, comprovada sua eficiência e disponibilizada pelo SUS, não seja  ofertada ao paciente na sua vida adulta. O XLH é uma doença genética, portanto não tem cura e seu tratamento deve ser realizado durante toda a vida”, alerta Luiz Malito, apoiador do movimento e pai da paciente Lucie Strelec Malito, que possui 03 anos de idade e é portadora da doença.

Entenda o caso

O XLH é uma doença genética rara, crônica e progressiva, levando à perda renal de fósforo e à hipofosfatemia persistente. A condição afeta o desenvolvimento e a manutenção óssea, com manifestações ao longo de todo o ciclo de vida.

Entre as principais consequências da doença, se não tratada logo no início da vida e de forma permanente, são as deformidades ósseas, dor crônica musculoesquelética, fraqueza muscular, limitações funcionais progressivas, comprometimento da mobilidade e impacto significativo na qualidade de vida

“O XLH não é uma doença restrita à infância, ela permanece e segue se manifestando na fase adulta”, diz Malito. Sem a medicação na fase adulta, o paciente sofre aumento significativo da dor crônica, perde a mobilidade e autonomia, sofre maior risco de incapacidade funcional e necessita de mais atendimentos por serviços de saúde, incluindo internações, o que se torna custoso para o sistema público.

Audiência no Senado Federal

No dia 23 de abril o Senado Federal deu luz ao problema: a Comissão de Direitos Humanos debateu o tema “Equidade no acesso ao tratamento de raquitismo hipofosfatêmico no SUS. A ação, comandada pela presidente da Comissão, senadora Damares Alves, contou com a participação de membros do Ministério da Saúde, da Conitec, pacientes adultos que não possuem acesso à medicação e outros que têm acesso por meio de mandado de segurança judicial.

Pais e cuidadores de pacientes infantis também estiveram presentes no Senado para relatar os avanços da formação óssea e qualidade de vida das crianças com a utilização do burosumabe.

“Descobrimos a doença na Lucie quando ela tinha apenas um ano e meio de vida e já apresentava as pernas com uma curvatura bastante acentuada, dificuldade de locomoção, equilíbrio e queixa de dores. Tivemos acesso à medicação por meio da Farmácia de Alto Custo, em Mogi das Cruzes e quase dois anos depois a Lucie é outra criança. Pula, corre, brinca... ela não se limita a nada pela doença. Assim como ela, todos os pacientes adultos precisam e deveriam ter acesso à medicação”, questionou o pai Luiz Malito durante a audiência pública no Senado.

Ao encerrar a audiência, a senadora Damares Alves exibiu, com a autorização dos pais, um breve vídeo da Lucie correndo e brincando: “É assim que queremos todos os pacientes que possuem XLH – vivendo. Estamos juntos nesta causa”, declarou. Após a audiência, um grupo de trabalho foi criado no Ministério da Saúde para debater a equidade do acesso ao tratamento na vida adulta.

Desde então, autoridades públicas também se manifestam em apoio à causa. “É muito importante que vereadores, autoridades públicas não só do Alto Tietê, mas de todos os cantos do País apoiem este movimento. Todos têm direito à dignidade e à vida”, reforçou Malito.