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Cidades

Mãe espera há 5 anos por medicamento para filha com doença rara em Suzano

Larissa explica que o remédio tem a função de secar o tumor e que, segundo o médico de Isabela, ela precisará

13 agosto 2025 - 08h00 Por Laura Barcelos - da Reportagem Local

A moradora de Suzano e esteticista, Larissa de São José Barbosa, aguarda há cinco anos por um medicamento para o tratamento da filha, Isabela Barbosa, de 10 anos, diagnosticada com linfangioma, um tumor raro que atinge a parte direita do rosto da menina. Segundo a mãe, a visão do olho direito de Isabela já foi comprometida.

“São dez anos de muitas consultas, mas agora está ficando mais difícil. Estamos esperando um medicamento chamado Bleomicina para fazer uma aplicação no globo ocular dela”, esclareceu.

Larissa explica que o remédio tem a função de secar o tumor e que, segundo o médico de Isabela, ela precisará de três a quatro aplicações. “O médico não deu 100% de cura e informou que só vamos conseguir saber a partir da primeira aplicação”. 

Isabela está na fila de espera pelo medicamento, que se trata de um antibiótico antineoplástico, há cinco anos. Segundo a mãe, com a aplicação e o resultado positivo da Bleomicina, a menina irá passar por oftalmologistas e cirurgias estéticas.

“Durante a graduação eu estudei sobre linfáticos, aproveitei a oportunidade para estudar e procurar sobre o caso da Isa. Encontrei um documentário em que uma criança fez a aplicação desse medicamento e foi 100% curada, isso criou uma expectativa avassaladora em mim”, disse.

Procurada pela reportagem, a Prefeitura de Suzano informou que a Saúde municipal só consegue fazer aquisição de itens que constam na relação Municipal de Medicamentos (Remume), baseada na Relação Nacional de Medicamentos (Remame). Entretanto, o medicamento não está presente nos documentos mencionados, tornando de responsabilidade do centro hospitalar onde o tratamento é realizado o fornecimento.

O Hospital São Paulo, responsável pelo caso de Isabela, também foi procurado, mas não respondeu até o fechamento da matéria.

Larissa explica que o tumor foi localizado entre a testa e o olho direito de Isabela assim que ela nasceu. “Foram seis meses para conseguir o diagnóstico de linfangioma, um tipo de tumor linfático que compromete as veias e causa uma má formação no rosto”, explicou.

Ela conta que com 1 ano e 6 meses, Isabela fez uma cirurgia e retirou 40% do tumor, após isso o tumor avançou e atingiu outras partes, como céu da boca, bochecha e olho.

Atualmente, além de aguardar o medicamento, a menina passa em consultas médicas a cada seis meses. “São dias e dias, pois o tumor avança. Às vezes ela acorda com linfangiomas na boca. Nós limpamos, cuidados com soro. Ela evita falar, porque dói. Há momentos que isso acontece, fica assim por um mês, depois melhora, às vezes acorda com o rosto mais inchado”, relatou.

“A Isa é uma menina muito alegre, comunicativa, vaidosa, gosta de brincar. Ela é muito tranquila em saber explicar sobre ela. Mas, ela não enxerga do olho direito, porque o linfangioma compromete o globo ocular, então precisamos conversar bastante para ela entender”, esclareceu. Larissa foi mãe aos 15 anos. “Quando ela nasceu, eu só chorava. Não tinha maturidade para entender o que estava acontecendo, fui mãe no auge da minha adolescência. Hoje eu consigo entender melhor o propósito de tudo isso e sei conversar com ela sobre o que ela precisa enfrentar no dia a dia”. O sentimento da mãe é de muita esperança. “Eu espero que ela seja curada, nós acreditamos que a graça de Deus irá chegar na vida dela e ela será curada. Que esse remédio virá como uma objeção única, que faça o linfangioma regredir e tudo dará certo”, finalizou. 

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