JESSICA E LUAN. Buscam ajuda para a filha de pouco mais de um ano - (Foto: Divulgação )Jessica Andrilino e Luan Andrilino, de Suzano, criaram uma ‘vaquinha on-line’ para arrecadar dinheiro para pagar a cirurgia da filha Lívia, de um ano e dois meses, que sofre de Deficiência da Descarboxilase de L-aminoácido aromático (AADC).
A meta estipulada é conseguir R$ 500 mil para realizar a cirurgia da filha nos Estados Unidos. O país é um dos poucos que realizam a cirurgia, incluindo a Polônia e países do continente europeu. Os hospitais do Brasil ainda não realizam este tipo de cirurgia. Os pais iniciaram a campanha no mês de dezembro e até o momento conseguiram arrecadar R$ 10 mil.
A AADC é uma doença genética rara que ocorre por falhas no metabolismo das substâncias responsáveis por transmitir a mensagem dos neurônios para o corpo, os neurotransmissores, afetando a comunicação entre o cérebro e algumas células do corpo.
Aos quatro meses , o pediatra de Lívia notou que o seu desenvolvimento não estava correto para a idade, Lívia não levantava o pescoço. Aos cinco meses começou a ter crise convulsiva e devido a doença apresentar diversos sintomas os médicos suspeitavam de autismo, epilepsia e até paralisia infantil.
“Apenas quando Lívia completou um ano de idade realizou um teste de genética e descobriu a AADC. Fizemos pesquisa e descobrimos que não há tratamento no Brasil. No país há poucos médicos que sabem qual é o tratamento das doenças. São cerca de 14 crianças diagnosticada”, conta a mãe.
A doença é rara que afeta o sistema nervoso central, uma mutação genética que dificulta o cérebro a produzir dopamina e serotonina.
A família lançou a vakinha para arrecadar o dinheiro da cirurgia. O custo das acomodações nos EUA a família vai arcar. Os pais destacam que aceitam qualquer valor e precisam arrecadar o mais rápido possível para fazer a cirurgia enquanto a Lívia ainda é bebe.
O link da Vakinha é https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-cura-aadc-da-pequena-livia. Qualquer valor a partir de R$ 25 pode ser arrecadado (valor mínimo estipulado pelo site). A família também aceita o Pix , o código é o celular 11 96615-7349 da Jessica.
Para mais informações da família, acesse o instagram @livia_andrilino.
