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Bebê com Atrofia Muscular Espinhal precisa de remédio de R$ 9 milhões; família faz campanha

Voluntários do Alto Tietê o ajudam em uma campanha para arrecadar o dinheiro em menos de 53 dias, tempo estimado pelos médicos para tomar o remédio

26 abril 2022 - 15h20Por Lucas Lima - de Suzano

Uma luta contra o tempo para salvar a vida de Thomas Ehlke Schneider, de apenas 1 ano e 10 meses. Ele tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa de um medicamento, avaliado em R$ 9 milhões, para sobreviver. Voluntários do Alto Tietê o ajudam em uma campanha para arrecadar o dinheiro em menos de 53 dias, tempo estimado pelos médicos para tomar o remédio.

Em 20 de dezembro do ano passado, Thomas foi diagnosticado com AME do tipo dois. É uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.

Para salvá-lo, a família do pequeno Thomas criou uma campanha para arrecadar R$ 9 milhões, valor do medicamento “Zolgensma”. No entanto, ele só pode tomar o remédio até os 2 anos.

De acordo com um voluntário da região, Sérgio Ruiz, o medicamento apenas funcionará se Thomas tomá-lo até os 2 anos. Caso contrário, ele pode sofrer fortes efeitos colaterais, que podem o levar a morte. “Esse é o grande desafio. Ele só pode tomar até completar 2 anos. Se passar, o médico disse que pode dar efeito colateral forte e levá-lo à morte. E se não tomar, o corpo dele vai atrofiar e também vai levá-lo à morte”, explicou.

A campanha é feita pela página “@amethomas_tipo2” no Instagram. Até esta segunda-feira (25), 14ª semana da ação, a família de Thomas arrecadou R$ 3.333.336,53, ou seja, apenas 37,03% da meta.

Qualquer doação pode ser feita por meio da chave PIX: 065.847.490-10 (CPF).

Sérgio Ruiz, voluntário da região, relembra que lutam contra o tempo para salvar a vida de Thomas. “É uma criança inocente. Por incrível que pareça, quando soube dessa história, estava ao lado do meu filho e pensei ‘como sou abençoado por meu filho não ter qualquer tipo de doença’. E me tocou muito. E vejo que tenho que retribuir. É uma vida. Ninguém tem um dinheiro desse para pagar o medicamento. Estamos correndo para ajudar a família”, completou.

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